Ráno stejně jako večer myslíte jen na spaní, vaše výkonnost je silně omezená, do postele padnete zcela vyčerpaní – a spánek nepřináší žádné zlepšení. To jsou některé z příznaků chronického únavového syndromu. K dalším patří poruchy spánku, zapomnětlivost i poruchy myšlení.
„Prožil jsem si za posledních sedm let peklo na zemi, kdy mi tělo totálně vypovědělo službu,“ popisuje své zkušenosti pan František. „A jak předesílají i ostatní lidé, nemohl jsem ráno vstát z postele, točila se mi hlava, byl jsem upocený a jako bych ani nespal.“
Nemocný? Kdepak lenoch, nebo simulant
Dr. Thomas L. English popsal nemoc v časopisu JAMA: „Onemocníte jakýmsi nachlazením a od té doby se váš život trvale změní. Nejste schopni jasně myslet. Někdy nedokážete víc, než jen rámcově sledovat televizní program. Bolest svalů se stěhuje po celém těle. Příznaky přicházejí a odcházejí, rostou a mizí…,„ a pokračuje: “Pomalu se sunete mlhavou roklí lékařské péče plné nedůvěry."
Ve svém okolí, ale i mezi medicínskými odborníky postižení totiž snadno narazí na nedůvěru a narážky na simulantství: „To, že trpím chronickým únavovým syndromem, mi do dnešního dne nebylo diagnostikováno, a to z důvodu, že jsem za posledních snad dvacet let ,,nemarodil“. Do dnešního dne jsem nepotkal lékaře, který by se danou problematikou zabýval, spíše opačně – každý jenom ,,zakoulel očima" a myslel si své. Byl jsem odeslán jako každý podobný pacient na psychiatrické vyšetření a to, že vedu mezinárodní společnost, nikoho nezajímalo," popisuje pan František. Domnívá se, že chyba je v celém sociálním systému, který neakceptuje a nerespektuje práva pacientů. „Na každého je nahlíženo jako na hypochondra… A máme tu další spouštěcí stresový element. Což je úplně nejhorší a ponižující, urážky lékařů, že jsme hypochondři, kteří už neví, jak by na své problémy upozornili.“
Čtěte téma: Kdy je psychiatrická péče chorá
Kdy je únava nemoc?
Chronický únavový syndrom (CFS – angl. „Chronic Fatique Syndrome“) se zásadně liší od běžné unavenosti: jedná se o úpornou, dlouhotrvající únavu. CFS je choroba, která postihuje více systémů, protože zasahuje centrální nervový a imunitní systém a často také systém kosterních svalů.
Hlavními kritérii pro diagnózu CFS jsou:
- opětovný nástup únavy, která trvá déle než 6 měsíců a snižuje aktivitu postižené osoby o 50 %
- vyloučení jiných klinických nebo psychických stavů, které by mohly tyto příznaky vyvolávat
- určený časový horizont počátku onemocnění: například po infekci
Příčina onemocnění není známá. CFS většinou vzniká u lidí, kteří prodělali těžší virové či bakteriální onemocnění za současného působení významného akutního nebo méně výrazného, zato chronického stresového faktoru. Stále více lékařů uznává, že nemoc je skutečným problémem a že postihuje možná miliony lidí. Jeden z nich se vyjádřil: „Průměrný pacient s CFS navštívil předtím 16 různých lékařů. Většině pacientů bylo řečeno, že jsou úplně zdrávi, že trpí depresí nebo jsou v přílišném stresu. Mnozí byli posláni k psychiatrovi. Dnes není situace v mnoha částech světa o mnoho lepší.“
„Pokud si dovolím jenom něco naznačit ve směru, že má psychika je v naprostém pořádku a všechno se odehrává díky selhání imunitního systému, jsem okamžitě ignorován a nebere mne nikdo vážně,“ potvrzuje pan František.
Většina lékařů je přesvědčena, že příčinou symptomů nemoci není deprese. Většina pacientů uvádí, že se těšili plnému zdraví, netrpěli žádnou depresí, malátností ani poruchou spánku, byli aktivní a úspěšní v životě až do dne, kdy se objevilo nachlazení, bronchitida nebo chřipka, které vůbec neustupovaly.
Přečtěte si: Už se vám stalo, že jste usnuli uprostřed milování?
Postihuje lidi, kteří podávají maximální výkon
Ani první zprávy o výskytu choroby v Americe se nebraly vážně – vykazovaly příznaky již známých onemocnění. V roce 1984 bylo asi 200 osob v městečku Incline Village postiženo „chřipkovým“ onemocněním, které neustupovalo. Hromadný výskyt této choroby zprvu zlehčeně nazvali chřipkou yuppies (označení pro mladé, úspěšné lidi střední třídy). To, že na této YUPPIE-FLU musí něco být, si lékaři uvědomili teprve v r. 1985, kdy se její příznaky u yuppies šířily jako kdysi mor.
Dnes mezi postiženými převažují lidé s velkým smyslem pro povinnost a odpovědnost, kteří jsou zvyklí podávat maximální výkon. Ženy jsou postiženy zhruba dvakrát častěji než muži.
Pan František je na základě svých dlouholetých zkušeností přesvědčen, že veškerá únava organismu pramení z maximálního vyčerpání a z neustále přítomného stresu. „Postupně člověka začne bolet páteř, klouby, začne být zpocený a není schopen ranního vstávání. Už tohle stadium navodí v organismu neskutečný stres a vyvolá spoustu otázek. Jak uživím svou rodinu? Jak udržím děti na vysokých školách? Tyhle a podobné otázky člověka tak vystresují, že je schopen sednout do vozidla, i když se mu točí hlava… jenom aby dostál svým povinnostem.“
Pacient nepatří do postele!
Lékaři se snaží aplikovat více léčebných metod. Zajedno jsou v nutnosti normalizovat a posílit funkce imunitního systému. To je možné za pomoci léků nebo doplňkové terapie vitamíny apod. V žádném případě pacienti nepatří do postele – to by jejich imunitní systém jenom oslabilo. Naopak, musí být v rámci svých schopností aktivní.
Krokem z nouze je farmakoterapie, zkoušejí se nejrůznější preparáty, ale výsledky jsou nejisté.
„Jsou nám nasazovány tlumicí a uklidňující léky, které problémy neřeší, ba naopak ještě zhoršují. Praktičtí lékaři nasazují opiátová a opioidová léčiva, v mém případě Tramal, který obsahuje návykovou látku Tramadoli hydrochloridum. Tahle látka musí každého člověka ovládnout a je zákonité, že její množství se musí neustále zvyšovat. Z internetových diskusí znám spousty pacientů, kteří se dostali do vleku těžké opioidové závislosti,“ říká František.
Chronický únavový syndrom je projevem mnoha nejrůznějších příčin, které jsou společně podmíněné poruchou těla a duše, ve většině případů bez možnosti zpětně odhalit vyvolávající příčiny. Přestože již na prvním světovém sympoziu o CFS v britském Cambridge v roce 1990 byl CFS označen za „hned po AIDS největší zdravotní a ekonomickou hrozbu“, stále mnoho neznámých ukazuje možná řešení problému jen v nepříliš jasných náznacích.
„Postupem času jsem se naučil „hospodařit“ i s tím málem energie. Můj denní rituál je, že ráno vstávám, sice s bolestmi a únavou, ale přes to všechno vstanu a dokážu pracovat do tří hodin odpoledne. Pak ulehám k odpočinku, a to naprosto každý den. Odpočinu si do sedmi hodin do večera, prospím se a pak zabezpečuji běžný chod domácnosti tak jako každý jiný,“ popisuje František. "Dneska své tělo dobře znám a vycítím sebemenší změnu, která by mne mohla příkladně během dne potkat, a podle toho se taky zařizuji.
Na závěr bych chtěl říct, že na pomoc lékařů jsem rezignoval, protože jak se říká: Sytý hladovému nikdy neuvěří.“
