Lupus je systémové onemocnění, kdy imunitní systém útočí proti vlastním zdravým tkáním a orgánům, způsobuje v nich zánět, bolest a ničí je. Může způsobit vážné komplikace až úplné selhání životně důležitých orgánů. Projevy lupusu se mohou s vývojem onemocnění měnit, velmi často se období vzplanutí onemocnění střídají s obdobími, kdy je onemocnění méně aktivní (tzv. remise).
Některé nemoci nejsou vidět
Na snímcích si sice na vlka zahrál vlčák, ale poselství je jasné: Ačkoli na většině pacientů s lupusem není nemoc na první pohled vidět, lupus – vlk je neustále v jejich přítomnosti.
Výstava fotografií s názvem „NĚKTERÉ NEMOCI NEJSOU VIDĚT…” byla zahájena v pražském Revmatologickém ústavu 6. května. Snímky budou postupně vystaveny na řadě dalších míst po celé České republice. Jedná se o kampaň pacientské organizace Spolek lupus (www.spoleklupuscr.cz). „Spolek lupus si klade za cíl zejména podporu a tlumočení potřeb stávajících i nově diagnostikovaných pacientů se systémovým lupusem a jejich rodin,“ říká zástupkyně spolku Václava Medalová Hůdová. Velký význam pak přikládá i informovanosti široké veřejnosti, a to jak samotných pacientů a laiků, tak veřejnosti odborné. K tomu dopomůže i nový web.
Proč vlk?
První známkou nemoci může být zarudnutí kůže v obličeji, podle kterého dostala choroba název. Teorií osvětlujících jméno nemoci – lupus, tedy latinsky vlk – je několik. Podle jedné si lidé původně mysleli, že nemocní byli pokousáni vlkem. Jiným tvar zarudnutí kůže v obličeji připomíná podobu této šelmy.
Revmatologický ústav spouští specializovaný portál
Revmatologický ústav připravil specializovaný webový portál věnovaný právě lupusu. Na nové stránce www.lupus-portal.cz lidé naleznou komplexní informace o nemoci systémový lupus erythematodes (SLE).
Na webu jsou informace pro pacienty i odbornou veřejnost. Hlavní výhodou nového portálu je především záruka správných informací. Dostupné informace veřejnosti pomohou při pochopení tohoto komplikovaného onemocnění. Pacientům a zájemcům z řad laické veřejnosti nabízí lupusový portál možnost seznámit se s diagnózou lupus erythematodes také prostřednictvím videopřednášek zaměřených na různé aspekty tohoto onemocnění. Dále zde zájemci najdou odpovědi na nejčastěji pokládané otázky, a to i ve formě vhodné k vytištění.
„Web vznikl jako nezávislá akademická aktivita v rámci grantu Ministerstva zdravotnictví České republiky. Na obsahu tohoto portálu se podílejí odborníci ze tří předních českých pracovišť, která se na péči o pacienty s lupusem specializují. Jde tedy Revmatologický ústav Praha, Kliniku nefrologie VFN Praha a III. Interní kliniku FN Olomouc,” popisuje prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., předseda České revmatologické společnosti, který je garantem projektu a obsahu portálu.
Lupus je především „ženská nemoc“
Lupus
- Systémový lupus erythematodes je vážné, chronické, život ohrožující autoimunitní onemocnění, které většinou postihuje lidi v produktivním věku.
- Až 9 z 10 pacientů jsou ženy a lupus se u nich nejčastěji objeví v reprodukčním věku mezi 15. a 44. rokem.
- Celosvětově trpí lupusem kolem 5 milionů lidí, v Evropě asi 500 tisíc, v ČR asi 6–10 tisíc.
- Pacienti s lupusem spadají především do specializované péče revmatologů.
První známkou nemoci může být zarudnutí kůže v obličeji, podle kterého dostala choroba název. Diagnóza lupus však ve velké části případů může pacientům přinášet nejen kožní problémy, ale též poškození kloubů, srdce, cév, ledvin, plic nebo i mozku.
Nejčastější projevy lupusu
- bolesti kloubů a svalů, spolu s motýlovitým zarudnutím kůže na obličeji
- nesnášenlivost slunečního záření
- vypadávání vlasů
- křeče, bolestivé zduření mízních uzlin
- únava
- úbytek na váze
- nadměrné pocení
Pro pacientky s lupusem může být vážným problémem těhotenství a mateřství. Mnohdy otěhotnět vůbec nemohou z důvodu komplikací, které lupus přináší, nebo u nich může docházet k opakovaným potratům. Pokud se stanou matkami, jsou vystaveny úkolu zvládnout projevy nemoci a zároveň zodpovědně pečovat o svého potomka. Jsou chvíle, kdy dojde ke vzplanutí nemoci a pro pacientky může být velmi obtížné zvládat mateřské povinnosti. „V současné době jsme schopni provést pacientky těhotenstvím relativně bezpečně. Je však velmi důležité těhotenství pečlivě plánovat a koordinovat ve spolupráci s revmatology a gynekology,“ zdůrazňuje MUDr. Dana Tegzová.
„Většina lidí o lupusu mnoho neví. Situaci můžeme změnit tím, že se do osvěty zapojíme. Pokud se zapojíme a celosvětově zvýšíme povědomí o lupusu, zajistíme včasnější diagnózu, včasnější léčbu, lepší péči a podporu pro 5 milionů lidí na světě trpících tímto onemocněním. Do aktivní osvěty a podpory pacientů se nyní zapojuje i Česká republika,“ uzavírá prof. Vencovský.
Informace o lupusu
- specializovaný webový portál www.lupus-portal.cz
- pacientská organizace Spolek lupus www.spoleklupuscr.cz
ČLÁNKY DO MAILU